Trouvez d'autres personnes qui partagent votre voyage avec le vitiligo



Je vis avec le vitiligo depuis l'âge de 7 ans. Cela a commencé par de petites taches à l'arrière de ma colonne vertébrale, mais s'est rapidement propagé, d'abord sur mes genoux et mes coudes, puis sur tout mon corps. Au moment où j'ai atteint le début de la vingtaine, j'avais perdu tout le pigment de ma peau. J'ai pris un visage courageux parce que je ne voulais pas que quiconque sache à quel point j'avais mal, mais j'ai eu des moments où je restais allongé en un tas froissé, pleurant sur le sol. Le pire était le sentiment de manque de contrôle.


Lorsque vous souffrez de vitiligo, il est facile d'avoir l'impression d'être la seule personne au monde à vivre avec la maladie. Mais tu n'est pas. Il y a tout un village d'entre nous là-bas. Grâce à Internet, il existe également plusieurs façons de trouver votre tribu vitiligo. Que ce soit via des plateformes de médias sociaux comme Facebook ou Instagram, des blogs personnels ou même via mon propre site Web, Living Dappled , il existe des moyens de se connecter avec les autres et de se sentir moins seul.

Le pouvoir de la connexion

Je n'oublierai jamais la première fois que j'ai rencontré une autre personne atteinte de vitiligo. J'avais 26 ans. Jusque-là, il ne m'était jamais venu à l'esprit d'essayer de parler à quelqu'un avec ma condition - cela semblait si personnel et ce n'était pas quelque chose que je voulais partager. Puis un jour, je suis tombé sur un blog sur le vitiligo qui m'a vraiment touché. La femme avait à peu près mon âge et vivait à New York. Je lui ai envoyé un message sur LinkedIn et nous avons fini par parler au téléphone pendant plus d'une heure. 

Parler à quelqu'un d'autre atteint de vitiligo m'a fait me sentir normal. Elle connaissait mon histoire avant même que j'aie eu la chance de lui raconter. Elle a compris ma douleur et ce que je vivais. Nous avons parlé de la sensation que personne ne comprend. Bien sûr, un membre de la famille ou un ami peut vous réconforter pendant que vous êtes contrarié, mais il ne peut pas comprendre la réalité ultime de vivre avec des taches tous les jours. Quand j'ai raccroché le téléphone, j'ai pleuré, mais j'ai aussi ressenti un sentiment de paix : j'avais réalisé à quel point il y avait du pouvoir à ne pas se sentir seul.

J'ai alors décidé de lancer un site Web. J'avais été surpris du manque de ressources pour les personnes vivant avec le vitiligo. J'aimais aussi écrire depuis l'enfance. Pourquoi ne pas combiner mes deux passions pour créer une plateforme positive et inspirante ? Je voulais capturer les petits moments de la vie avec le vitiligo : qu'est-ce que ça fait d'être dévisagé à l'épicerie ou de serrer la main de quelqu'un lorsque vous entrez pour la première fois dans une réunion. Plus important encore, je voulais créer un espace où les gens pourraient parler de la façon de vivre avec le vitiligo, en particulier d'une manière positive et inspirante.

Gagner en force grâce aux médias sociaux

Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, il n'y avait pas de comptes Instagram vers lesquels je pouvais me tourner pour trouver de l'inspiration ou des conseils. Aujourd'hui, cependant, toute personne nouvellement diagnostiquée peut facilement obtenir sur les réseaux sociaux et suivez d'autres personnes qui leur ressemblent. C'est un beau cadeau. Il est très stimulant non seulement d'avoir votre flux Instagram rempli de ces personnes, mais de réaliser que la maladie ne prend pas le dessus sur toute leur vie. Vous apprenez que même si vous êtes une personne atteinte de vitiligo, cela ne définit pas qui vous êtes. C'est un petit mais fondamental changement quand il s'agit d'apprendre à vivre avec le vitiligo.

Cela inspire également d'autres manières. Il y a quelques années, une autre femme atteinte de vitiligo sur Instagram m'a défié d'enlever mon autobronzant, que je portais de la tête aux pieds depuis quelques années pour couvrir mon vitiligo. L'idée m'a fait mal au ventre au début. Mais l'idée était plantée. Un an plus tard, j'ai eu le courage de me précipiter dans l'épicerie sans bronzage pendant 5 minutes. Au début, je me sentais exposé, mais une fois remonté dans la voiture, je me sentais calme et confiant. J'avais été vu par des gens sans bronzage ni maquillage - littéralement ma pire peur - et rien ne s'était passé.

Comment trouver votre tribu

Il existe de nombreuses façons de tendre la main et d'obtenir une connexion virtuelle ou en personne. Les premiers sont les réseaux de médias sociaux, comme un groupe Facebook ou un compte Instagram. Ce sont des espaces sûrs où vous pouvez trouver des idées, partager des pensées et obtenir un soutien social. (Vous pouvez trouver une liste de comptes Instagram à suivre ici .) Il existe également des réseaux d'adhésion comme la communauté Dappled Darlings , qui offre aux membres un groupe Facebook privé, des discussions virtuelles mensuelles, des interviews communautaires en direct et des nouvelles organisées sur le vitiligo.

Le soutien en personne peut également être important. Des groupes comme la Global Vitiligo Foundation peuvent vous indiquer des événements locaux près de chez vous. Il y a aussi la conférence annuelle de la Journée mondiale du vitiligo, qui vous permet de vous connecter à la fois avec des experts médicaux et d'autres patients.

L'une des façons dont j'ai personnellement noué des liens avec d'autres femmes atteintes de vitiligo est grâce aux séances photo de Living Dappled. C'était incroyable de voir la confiance des gens grandir tout au long de la journée alors que nous les photographiions. Je me souviens qu'une fois, alors que nous nous asseyions pour le déjeuner, l'une des femmes a confié qu'elle n'avait jamais porté de robe qui dévoilait ses jambes auparavant. Elle s'était sentie autonome jusqu'à ce jour, en tant que membre d'une communauté plus large.

C'est le truc avec le vitiligo : vous pouvez voir quelqu'un d'autre avec et former un lien fort sans même connaître le nom de l'autre. Nous nous entendons comme des partenaires, ou des parents, ou des enfants ne peuvent pas. Le simple fait de vous ouvrir et de parler de votre peau vous aide à grandir. Plus vous en parlez et vous l'appropriez, plus vous devenez confiant en qui vous êtes.

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